Moesau Gwahanol: Ymchwil yn ymwneud ag oedolion sydd heb y gallu i roi caniatâd
- Rachel Waters (Myfyriwr PhD Gwaith Cymdeithasol
- Dec 10, 2018
- 5 min read
Arweiniwyd gweithdy Tachwedd Exchange gan Victoria Sheperd o'r Ysgol o Feddygyniaeth ym Mhrifysgol Caerdydd. Canolbwyntiodd y sesiwn ar y prosesau a'r heriau yn ymwneud a gweithio gyda chyfranogwyr ymchwil cyfandwf sydd heb y gallu i roi caniatâd. Cafodd ei hysbysu gan ymchwil Victoria a'i chyd-weithwyr hi ar y pwnc.
Pam cynnwys pobl sydd heb y gallu i roi caniatâd? Yn hytrach i dybiaeth boblogaidd, nad yw pobl sydd heb y gallu i roi caniatâd gwastad yn cael ei 'amddiffyn' pan maen nhw'n cael ei allgau o ymchwil. Yn hytrach, byddai'n anfoesol i eithrio grwpiau mawr o bobl wrth gyfrannu tuag at ymchwil a fydd efallai'n cefnogi pobl gyda'u cyflyrau neu broblemau yn y dyfodol. Yn aml, dioddefwyd grwpiau o bobl sydd heb y gallu i roi caniatâd ac sydd yn cael ei allgau o ymchwil o anghyfartaledd mewn gofal. Er enghraifft, ar gyfartaledd mae pobl gydag anableddau dysgu yn marw 15 i 20 flynedd yn gynharach na phobl heb anableddau dysgu, ond maen nhw'n aml yn cael ei eithrio o ymchwil a gall cyfeirio'r mater yma.
Mae treialon rheolaeth ar hap, yn ystyried y ffurf cryfaf o dystiolaeth, yn aml yn allgau grwpiau mawr o bobl megis yr hyn iawn ar sail diffyg gallu. Mae hyn yn meddwl bod ei anghenion heb ei ymchwilio'n llawn ac mae'r sail tystiolaeth ar gyfer eu ofal wedi rhwystro. Mae allgau pobl o ymchwil yn tawelu eu lleisiau ac yn aml yn gwrthod nhw eu ddymuniadau a'r buddion posib o gymryd rhan.
Wedi cytuno bod cynnwys pobl sydd heb y gallu i roi caniatâd mewn ymchwil yn gwrs o weithrediad moesol aethom ni i nôl i edrych ar sut gallem ni gweithredu hyn.
Sut i gynnwys pobl heb allu mewn ymchwil
Dechreuodd Victoria gan ofyn cwestiwn: rhoddwyd i ni sefyllfa fer am Abby, sydd heb y gallu i roi caniatâd i gymryd rhan mewn ymchwil a gofynnwyd pwy, o restr o unigolion a grwpiau, sydd gan yr hawl cyfreithiol i wneud y dewis iddi hi. Teimlwyd llawer o'r grŵp gall sawl dewis o'r rhestr cymryd rhan yn y dewisiad a gwnaeth llawer ohonom ni dicio sawl opsiwn oherwydd roeddwn ni'n ansicr am y prosesau cyfreithiol penodol. Rhoddwyd y cwestiwn i un ochr i ddychwelyd i yn hwyrach pan fyddem ni'n obeithiol yn fwy hyderus o ein hatebion! Teimlais bach yn well am fy niffyg o wybodaeth pan ddywedodd Victoria bod ei hymchwil hi wedi dangos bod ymarferwyr neu ymchwilwyr nyrsio, meddygol, iechyd a gofal cymdeithasol ar y cyfan yn hynod o anymwybodol o sut i gynnwys pobl sydd heb y gallu i roi caniatâd. Credodd llawer hefyd yn y mythau bod angen barnwr i benderfynu, neu fod dylai pobl sydd heb y gallu i roi caniatâd byth cael ei gynnwys.
Y Fframwaith Cyfreithiol
Mae'r cyd-destun cyfreithiol o gwmpas caniatâd a gallu yn gymhleth gyda fframweithiau cyfreithiol a moesol amrywiol yn gymwysiadol mewn sefyllfaoedd gwahanol, yn cynnwys y rheoleiddiadau treial clinigol a'r broses adolygiad moesol NHS. Rhoddwyd Victoria gorolwg syml ar sut mae'r rheoleiddiadau gwahanol yn gweithio a beth i fod yn ymwybodol o yn nhermau'r proses cyfreithiol. Yn y gweithdy, canolbwyntiom ni yn benodol ar y Ddeddf Gallu Feddyliol (Mental Capacity Act [MCA]).
Mae'r MCA yn caniatáu am allu amrywiol oherwydd gall person cael y gallu i wneud un fath o benderfyniad ond nid un arall, neu fod gan rywun gallu ar un diwrnod ond nid y dydd nesaf. Mae gallu felly yn cael ei ddeall fel rhywbeth sy'n benodol i amser a'r penderfyniad ac mae angen iddo gael ei asesu ar wahân ar gyfer pob penderfyniad. Er mwyn i berson cael gallu, mae angen iddyn nhw allu deall a chadw'r wybodaeth maen nhw'n cael am yr ymchwil, mae angen iddyn nhw ddefnyddio hyn i wneud y penderfyniad ac mae angen iddyn nhw allu cyfathrebu’r penderfyniad. Mae ond angen iddyn nhw gadw'r wybodaeth am yr amser mae'n cymryd iddyn nhw wneud y penderfyniad.
Astudiaeth Achos
I helpu ni i ddeall a chymhwyso'r MCA, trafodwn ni'r achos o Mrs Williams sydd yn byw mewn cartref gofal ac sydd gyda dementia cymedrol i chwerw. Mae'r cartref yn cymryd rhan mewn ymchwil ar waith hanes bywyd gyda chleifion dementia ac roedd angen i ni benderfynu os mae gan Mrs Williams y gallu i roi caniatâd ac os ddim, sut i gynnwys hi yn yr ymchwil. Wrth asesu gallu, mae'n bwysig i roi pob cyfle i'r person i ddeall a chadw'r wybodaeth rydych chi'n rhoi iddyn
nhw, felly yn achos Mrs Williams ystyriom ni:
Oes ganddi hi unrhyw anawsterau clywed, ac yn/fel arfer yn defnyddio teclynnau gweledol?
Ydy Saesneg, Cymraeg, neu iaith arall yn ei hoff iaith hi?
Ydy'r wybodaeth myfyrio yn addas yn ddiwylliannol, ydy'r wybodaeth mewn Saesneg plaen (neu unrhyw iaith berthnasol)?
Am ba mor hir gall Mrs Williams cadw gwybodaeth? Oes angen i ni gwblhau'r proses yn gyflym?
Ydym ni'n gallu esbonio pethau mewn moddau gwahanol neu well?
Yna tybiom ni bod nad oes gan Mrs Williams y gallu i roi caniatâd ac ystyriom ni pwy ddylai fod ei ymgynghorai. O dan yr MCA, mae gan yr ymghynhorai yr hawl i roi cyngor ond nad ydynt yn rhoi 'caniatâd'. Na ddylai cyngor nhw cael ei seilio ar 'diddordebau gorau', sef syniad MCA sy'n cymhwyso i ardaloedd o ofal a thriniaeth, ond dylai cael ei seilio ar ddymuniadau a blaenoriaethau'r person. Dylai teulu cael ei ystyried yn gyntaf ond os nad oes aelod o'r teulu addas gall pobl eraill megis cymydog neu aelod o staff cael ei ystyried cyd bod nhw ddim wedi cymhlethu yn yr ymchwil. Roedd materion ag ystyriom ni yma yn cynnwys:
Pwy sydd yn gwario'r fwyaf o amser gyda Mrs Williams?
Oes ganddi hi aelod o deulu sydd yn ymweld yn aml?
Ydy hi'n gallu dweud wrthym ni pwy i siarad gyda?
Pwy ydy hi'n ymddangos yn fwyaf cyfforddus gyda neu'n agos tuag at?
Oes yna aelod o staff mae hi'n adrodd yn dda iddo?
Wedi penderfynu pwy i gyrchu penderfynom ni i drafod gyda nhw:
Beth oedd safbwyntiau a barnau Mrs Williams ar ymchwil cyn daeth hi'n anhwylus? Ydy hi'r fath o berson sy'n gwirfoddoli i gymryd rhan mewn ymchwil?
Oes yna un rhywbeth yn ei hanes personol ac efallai fydd yn annifyr, ac ydy ei chyflwr hi yn galluogi iddi hi wahaniaethu'r gorffennol o'r presennol? (oherwydd mae'r ymchwil am waith stori bywyd)
Beth efallai bydd y buddion neu'r anfanteision o gyfraniad Mrs Williams i'r prosiect ymchwil penodol yma?
Dwedodd Victoria wrthym ni fod os nad yw'r ymgynghorai yn dweud
bod y person eisiau cymryd rhan, nad yw'n bosib ofyn ymgynghorai arall: wedi dewis ymgynghorai mai angen i chi dderbyn y cyngor a rhoddwyd!
Yna dychwelom ni i'r cwestiwn rhoddwyd Victoria ar y dechrau am Abby a phwy sydd gan yr hawl cyfreithiol i gynghori am ei chyfraniad. Roeddwn i'n foddhaus i sylweddoli bod nad ond roeddwn i'n sicr o'r ateb cywir, ond roeddwn i'n gallu esbonio'r prosesau a'r swyddau sydd yn benodol!
Awgrymodd ymchwil Victoria a'i chyd-weithwyr bod yna ddiffyg gwybodaeth a dealltwriaeth rhwng pobl broffesiynol iechyd, gofal cymdeithasol a hyd yn oed ymchwil o'r maes yma yn arwain tuag at ddiffyg hyder yn cynnwys pobl sydd heb y gallu i roi caniatâd. Mae hyn yn arwain tuag at yr allgau o grwpiau mawr o bobl wrth ymchwil, yn enwedig rhai sydd gyda anghenion uchel a chymhleth. Roedd y gweithdy yn gam tuag at newid agweddau a chynyddu hyder ymarferwyr i alluogi'r cyfraniad i ymchwil wrth bobl fregus sydd yn haeddu sail tystiolaeth sicr am ei gofal.
Commentaires